l'éducation thérapeutique 4 ans après (café nile)

Il y a 4 ans, l’article 84 de la loi « Hôpital, Patients, Santé, Territoires » inscrivait au code de la Santé Publique l’éducation thérapeutique qui vise à « rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie ».

Le 14 décembre 2011, l’Observatoire de la Régionalisation de la santé se réunissait autour de Jean-Louis Touraine, Député du Rhône, Annabelle Dunbavand, Directrice santé de la FNMF et Catherine Tourette-Turgis, Directrice des enseignements en éducation thérapeutique à la Sorbonne, pour réfléchir sur les perspectives d’évolution de l’éducation thérapeutique.

L’éducation thérapeutique apparaissait alors comme l’un des défis majeurs de la réforme de santé. Nous écrivions « la régionalisation, en apportant plus de proximité, pourrait agir comme un vecteur facilitant son développement. Pour autant, à ce jour, force est de constater que cette thématique reste cantonnée au secteur hospitalier qui porte 75% des projets. Les professionnels de santé libéraux, les mutuelles, l’industrie pharmaceutique et le patient sont relégués au rang d’acteurs secondaires. »
 
La loi HPST offrait à l’éducation thérapeutique un triple cadre en distinguant :

• les programmes d’apprentissage (gestes techniques…)
• les actions d’accompagnement (prévention, dépistage…)
• l’éducation thérapeutique (observance, qualité de vie, parcours…)

A l’issue de cette réunion, un certain nombre de propositions avait été élaborée pour faire progresser de manière durable l’éducation et l’accompagnement du patient et construire un cadre à même de répondre aux attentes des différents acteurs.
 
Quatre ans après la loi HPST, un an après l’émergence des ces propositions, qu’en est il ?
Un retour sur chacune des propositions permettra de faire le point sur les avancées :

• Publication du décret sur les actions d’accompagnement : non publié

Le décret sur les actions d’accompagnement qui devait permettre de circonscrire le champ, de préciser les modalités de financement et d’établir des protocoles, n’a toujours pas été publié.

• Décentralisation au profit de l’échelon régional : peu d’évolution

Il y a un an, les acteurs de terrain attendaient une véritable décentralisation pour garder une marge de manœuvre suffisante afin d’adapter les programmes d’éducation et d’accompagnement aux populations locales (ORDAM, fongibilité des enveloppes dévolues aux ARS …). Aujourd’hui malgré la mise en place du FIR qui apporte une certaine fongibilité, la gestion des fonds demeure très centralisée.

• Implication des médecins libéraux dans l’éducation et l’accompagnement : peu d’évolution

Le médecin généraliste -acteur de proximité- doit jouer un rôle central. Malgré l’expérimentation de quelques programmes d’éducation thérapeutique dans des Maisons de Santé Pluridisciplinaires, la totalité des programmes d’ETP pérennisés est réalisée à l’hôpital.

• Pérennisation du financement des actions d’éducation à l’Hôpital : publication de l’arrêté MIGAC

Le financement de l’éducation via les Missions d’Intérêt Général doit être aménagé pour prendre en compte le nombre de patients inscrits dans les programmes afin de pérenniser le financement. L’arrêté du 6 avril 2013 précise les catégories des dotations par la mise à jour de l’arrêté du 9 mars 2009. La DGOS a publié le 16 avril 2013, un guide sur la contractualisation des dotations finançant les Missions d’intérêt Général. Ce décret améliore la sécurisation juridique et la transparence des financements alloués.

• Clarification du rôle de l’industrie pharmaceutique : préparation du Sunshine Act à la française

L’industrie pharmaceutique doit être encouragée à poursuivre ses actions en faveur du développement et du financement des programmes d’éducation, dans le respect de la loi. Un Sunshine Act à la française devrait venir préciser les modalités d’encadrement des relations entre l’industrie et les professionnels de santé

• Étude des bénéfices économiques de l’observance : pas d’évolution

Des études coût/bénéfice de l’observance devraient être établies de manière conjointe avec les industriels lors de la négociation avec le CEPS. Cette approche n’est toujours pas retenue.

• Accompagnement des médecins traitants : pas d’évolution pérenne du mode de rémunération

Il y a une réelle volonté d’accompagner le patient en ambulatoire mais au-delà d’une charte éthique, il faudrait surtout apporter une aide aux médecins libéraux pour favoriser les actions de coopération et de coordination. La mise en place de nouveaux modes de rémunération des professionnels de santé – encore au stade de l’expérimentation – permettrait de sortir du cadre restrictif du paiement à l’acte pour favoriser et valoriser les actions de prévention et d’éducation.

• Favoriser  les initiatives des acteurs locaux : le FIR est insuffisant

Il faut encourager les dynamismes locaux et faire remonter les initiatives innovantes aux décideurs publics. Jusqu’alors, l’éducation thérapeutique n’a pu se développer que par des initiatives d’acteurs de terrains. Malgré l’émergence progressive d’un cadre réglementaire, il demeure important de ne pas brider les initiatives, qui souvent révèlent et répondent aux besoins locaux. En ce sens, le Fond d’Intervention Régional (FIR) amène plus de souplesse mais demeure insuffisant pour assurer le financement de l’innovation.
 
D’une manière générale, le constat de départ d’une éducation thérapeutique peu développée et presque exclusivement hospitalière, en dehors de quelques expérimentations, reste le même, plus d’un an après. Le décret qui devait venir préciser les modalités de financement de l’ETP n’a toujours pas été publié, l’échelon régional n’a pas gagné en autonomie, bien au contraire, et aucun modèle durable n’a été présenté pour impliquer les médecins libéraux dans la dispensation de ces programmes thérapeutique et le suivi des patients, tout au long de leur parcours de santé. A l’heure où la démocratie sanitaire est au cœur de tous les discours, il est temps de joindre l’acte à la parole et de donner à l’éducation thérapeutique les moyens de se développer.